El pasado sábado 12 de noviembre, se llevó a cabo en todo Chile una marcha por la denominada “Ley de Autismo”, Angol no fue la excepción, donde la agrupación “Mentes Brillantes” asumió el desafío de coordinar esta convocatoria, que reunió cerca de 70 personas, que marcharon desde la Plaza Bunster al frontis de la delegación provincial de Malleco, todos bajo la consigna “LEY DE AUTISMO YA…!!!”.
Mi primera reflexión fue ¿70 personas? ¿Por qué tan pocas? Si una semana antes se había realizado la Teletón, esa institución que nos enorgullece por más de 40 años y que año tras año convoca a todo un país a movilizarse y a donar.
Y las respuestas son muy claras pero a la vez frías, no por nada la Teletón comenzó a usar el lema “La Teletón es todos los días”, porque entendieron que ese mensaje tenía que llegar a nuestra sociedad, que se dice ser inclusiva.
Me quiero referir en esta oportunidad a las personas, adolescentes y niños que viven y conviven con el Trastorno de espectro autista (TEA). Esas personas que deben lidiar con el resto de los días que no se transmite Teletón por la TV, ósea 363 días en el año en que se invisibiliza totalmente la realidad de estas familias, siendo víctimas de prejuicio, injusticia, falta de empatía, salud no adecuada, educación poco equitativa. Y como dije al inicio de este escrito, 70 personas en una marcha que no logran generar interés ni siquiera en las autoridades, PERO CLARO…!!! 70 personas y un movimiento que no hace ruido (precisamente por su naturaleza), no se traducen en los votos necesarios, para lograr que algunos (no todos), se interesen por apoyar esta causa. Una comunidad que “no prende” “no empatiza”, sino hasta cuando les toca vivir en carne propia esta realidad, y esto no lo digo yo, lo dijo la propia madre de un niño TEA en la marcha del 12 de noviembre “Nosotros no nos damos cuenta y no mostramos interés por estas cosas, lo hacemos solo cuando nos toca vivirlo”. No puedo dejar de ser auto critico y hablar en nombre de los medios de comunicación, quienes tenemos una enorme responsabilidad en la información y educación respecto a estas realidad, y somos tan indolentes, que tan solo un medio de los tantos televisivos, radiales y escritos que hay en Angol, solo uno, llego a dar cobertura a esta marcha.
El trastorno del espectro autista es una condición relacionada con el desarrollo del cerebro que altera la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación, pero no presente condiciones físicas. Por esto mismo y volviendo a tomar un poco de frialdad en el texto, es por esta razón, que las familias TEA no reciben la comprensión adecuada, pues no andan en silla de ruedas, no les falta una extremidad, no presentan rasgos físicos evidentes a la vista que genere esa “empatía natural” que en estos casos visibles si se da, y que en muchos casos, estas personas no les interesa y literalmente “no están ni ahí” con recibir ese tipo de mirada. No seré yo quien argumentará aquello, será alguien que lo vive cotidianamente:
Mariana Manzo Sepúlveda
"Podemos hacer las cosas como lo hace todo el mundo; salir a divertirnos, hacer trámites, podemos trabajar (de acuerdo a las condiciones), entendiendo que tenemos limitaciones, pero todo lo que el resto puede hacer, nosotros también… No somos “pobrecit@s” porque si nos proponemos hacer algo, lo podemos hacer mejor que el resto. Somos sujetos de derecho y no de caridad. El espectáculo televisivo de La Teletón ha logrado que la gente nos mire con lastima y no como iguales".
Hace años que abrasé esta causa y no porque conviva con esta realidad, mis razón tuve para hacerlo, situación que no viene al caso. Pero ha sido precisamente mi compromiso con el TEA, que me ayudado bastante a tener una muy buena comunicación con personas que poseen esta condición. Fue así como en mi programa me gané a mi auditor N°1, mi querido Javier, no se pierde programa, está muy atento a él siempre y es fanático de la editorial que realizo todo los días cuando doy inicio a este. Él es uno de tantos niños(as) TEA en nuestra ciudad y el país, es un niño normal con actitudes y aptitudes diferentes, y cuando digo que es normal, me refiero a que se acaba de licenciar de cuarto medio del liceo Armando Bravo Bravo, más conocido por muchos como el Liceo Comercial de Angol. Y resulta que me llevé una gran sorpresa, fui notificado por Anita (la mamá de Javi), que me consiguieron una entrada para ser parte de su licenciatura. No cabía emoción en mi cuerpo y una cuotita no menor de orgullo también.
"Estuve ahí y fui parte de esta historia que culmina con una etapa más en la vida de este tremendo ser humano que es el Javi, un cabro lleno de ganas de hacer cosas, metódico como el mismo y no lo sabré yo, que cada vez que me equivoco o me mando un “condoro” en programa, es el primero en reírse o mandarme a corregir".
Foto de la recepción familiar
A nuestro país le falta mucho que avanzar en materias de discapacidad y no solamente en el área de salud, en la educación falta bastante, si javito tuvo la posibilidad de salir de cuarto medio, porque no generar la instancia con un espacio inclusivo en el que puedan rendir la prueba de acceso a la educación superior (PAES), En materia laboral nos falta bastante y ojo que si bien faltan alternativas laborales, es precisamente en el ámbito privado donde más se generan empleos inclusivos, porque en el sector público es muy poca la participación que se le da en este mundo laboral a las personas que poseen algún grado de discapacidad.
No dejo de pesarle su grado de responsabilidad a nosotros, los medios de comunicación, en darle una necesaria difusión y consecutiva educación a quienes nos siguen, sea en la plataforma que sea. Y por su puesto y finalmente darle su no menos importante cuota de responsabilidad a la comunidad en general, decirles que hoy la información está a un click, que agrupaciones de las más diversas realidades de discapacidad están más que disponibles a informarles e incluso recibirles para lo que ustedes estimen conveniente. Razón por la cual les dejaré mi whatsapp +56979510059, para que quien se dio el tiempo de leer esta columna y muestre interés, poder derivarlo con la agrupación que pueda ser de su interés.
No quiero finalizar sin dejar plasmada una frase que leí en un paper de la UNESCO hace unos años atrás y jamás se me olvido:
“La discapacidad no está en el cuerpo… está en la relación con el otro”
